Варненски медицински форум, т. 6, 2017, прил. 2 МУ-Варна ИНДИВИДУАЛНО ОБУЧЕНИЕ ЗА САМОИНЖЕКТИРАНЕ НА МЕДИКАМЕНТИ, МОДИФИЦИРАЩИ ХОДА НА ЗАБОЛЯВАНЕТО ПРИ ПАЦИЕНТИ С МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА - ГАРАНЦИЯ ЗА УСПЕШНО ЛЕЧЕНИЕ Виолета Станева 1, Калина Дренска 2, Алексиана Димитрова 3 1 Медицински университет Варна, Катедра по здравни грижи 2 Медицински университет Варна, Катедра по нервни болести и невронауки 3 УМБАЛ Света Марина Варна INDIVIDUAL TRAINING FOR SELF-INJECTION OF DISEASE- MODIFYING MEDICATIONS IN MULTIPLE SCLEROSIS PATIENTS A GUARANTEE FOR SUCCESSFUL TREATMENT Violeta Staneva 1, Kalina Drenska 2, Aleksiana Dimitrova 3 1 Department of Nursing Care, Faculty of Public Health, Medical University of Varna 2 Department of Neurology and Neuroscience, Faculty of Medicine, Medical University of Varna 3 St. Marina University Hospital, Varna РЕЗЮМЕ Въведение: МС е хронично инвалидизиращо заболяване, което е сред най-често срещаните причини за сериозно физическо увреждане при възрастни в трудоспособна възраст. Индивидуално обучение за самоинжектиране на медикаменти, модифициращи хода на заболяването, е гаранция за успешно лечение при пациенти с множествена склероза (МС). Цел: Да се проучи мнението на пациенти с МС, преминали индивидуално обучение за самоинжектиране на медикаменти, модифициращи хода на заболяването (ММХЗ), относно ефективността му. Материал и методи: Проведено е проучване сред пациенти с МС (n=50) през месец октомври 2016 г., преминали индивидуално обучение за самоинжектиране с медикаменти, модифициращи хода на заболяването чрез пряка индивидуална анкета. Използваните методи са документален, социологически (анкета), статистически и графичен анализ. Резултати и обсъждане: Анкетирани са 50 пациенти с диагноза МС, посещаващи специализирана комисия към УМБАЛ Света Марина ЕАД Варна. Всички анкетирани пациенти са преминали обучение при медицинска сестра - спе- ABSTRACT Introduction: Individual training for self-injection of disease-modifying medications is a guarantee for successful treatment in patients with Multiple Sclerosis (MS). MS is a chronic disabling disease, which is among the most common causes of serious physical disability in working-age adults. Aim: The aim of this paper is to investigate the opinion of patients with MS, who have undergone inductive self-injection training to modify the course of the disease. Materials and Methods: A study through a direct individual survey was conducted among patients (n=50) in October 2016 who had undergone individual self-injection training for medications modifying the course of the disease (MMCD). The used methods were documentary, sociological (questionnaire), statistical and graphical analysis. Results and Discussion: Fifty patients with an MS diagnosis visiting a specialized commission at St. Marina University Hospital, Varna were interviewed. All of the surveyed patients have received training with a nurse, an MS specialist. More than half of the patients (58%) needed more than three study visits. Nearly 80% of the survey respondents indicated that they contacted an MS specialist nurse, if there was a problem. 522
Виолета Станева, Калина Дренска, Алексиана Димитрова Множествената склероза е хронично, пристъпно и прогресиращо заболяване на нервната система, което се характеризира с разпространение в пространството и времето. Демиелинизационният и невродегенеративният процес засягат в хода на болестта множество структури в мозъчното вещество, като причиняват специфични клинични прояви. Независимо от индивидуалните различия и клиничната форма, тя обичайно води до редица двигателни, сетивни, дизавтономни и когнитивни нарушения. Промените в способността за ходене са често най-видимият белег на МС и класическа клинична проява. Нарушената подвижност, по-явна при по-голяма продължителност на болестта и при по-висока степен на инвалидност, може да се наблюдава още в ранните стадии. Изясняването на предикторите за двигателна дисфункция остава обект на изследователски усилия, още повече, че именно това нарушение се асоциира с редукция на качеството на живот, ежедневните дейности и проциалист по МС. Повече от половината пациенти (58%) са се нуждаели от над три визити за обучение. Почти 80% от участниците в анкетното проучване посочват, че при проблем се обръщат към медицинската сестра, специалист по МС. Изводи: Всички анкетирани, без изключение, считат, че не биха се справили със самоинжектирането без обучение. Източникът на информация за наличие на медицинска сестра - специалист по МС, която може да проведе обучението по самоинжектиране, отразява актуалната ситуация. Заключение: Индивидуалното обучение за самоинжектиране с медикаменти, модифициращи хода на заболяването, е една нова различна потребност от здравни грижи и психологическа подкрепа, която би била удовлетворена от медицинска сестра -специалист по МС. Пациентите в ситуация на хронично заболяване като МС и тяхното продължително лечение зависят и от собственото им умение да се справят. Затова още по-голяма значимост може да се отдаде на постигнатото чувство за сигурност след проведено индивидуално обучение за самоинжектиране на ММХЗ. Conclusion: All respondents, without exception, consider that they would not cope with self-injection without training. The information about the presence of a nurse specialist on MS who can carry out self-injection training reflects the current situation. Individual training for self-injection of disease-modifying medications is a new and different need for health care and psychological support that would be met by a nurse specialist on MS. Patients with a chronic disease such as MS and their long-term treatment depend on their own ability to cope with it. Therefore, even greater significance can be attributed to the attainment of a certain sense of security after individual self-injection of MMCD. Keywords: multiple sclerosis, individual training Ключови думи: множествена склероза, индивидуално обучение ВЪВЕДЕНИЕ дуктивността. Загубата на движение е свързана с понижено социо-икономическо състояние. Двигателните проблеми, включително затрудненията в движенията на ръцете, умората и когнитивният дефицит са най-често съобщаваните симптоми, свързани и със загубата на работа и с усещането за риск от загубване на настоящата работа. Същевременно поддържането на двигателната способност е силно желана от пациентите, независимо от състоянието им. Множествената склероза е сред най-често срещаните причини за сериозно физическо увреждане при възрастни в трудоспособна възраст. Хората с множествена склероза обикновено развиват симптоми в края на 20-те години от живота си. Въздействието на множествената склероза върху отделния пациент и проявите й в ежедневието зависят от редица естествени фактори, сред които са засегнатите подсистеми на нервната система и характера на заболяването (доброкачествен или инвалидизиращ, с бавно, бързо или фулминантно развитие и т.н.). Налице са научни доказателства и становища на експер- 523
Индивидуално обучение за самоинжектиране на медикаменти, модифициращи хода на заболяването... ти относно изключително благоприятното въздействие на професионално и качествено провежданите медикаментозно и други форми на лечение, здравни и социални услуги, върху качеството на живот при МС. Основна роля в обгрижването на пациентите имат специалистите по здравни грижи, които трябва да планират, организират и прилагат комплексни грижи. В България болестността е 44,5 на 100000 души, а заболеваемостта е 1,03 на 100000 души, или около 3600 души боледуват от МС, като всяка година се разболяват нови 80. Индивидуалното обучение за самоинжектиране на медикаменти, модифициращи хода на заболяването е гаранция за успешно лечение при пациенти с Множествена склероза. ЦЕЛ Да се проучи мнението на пациенти с МС, преминали инвидуално обучение за самоинжектиране на медикаменти, модифициращи хода на заболяването (ММХЗ) относно ефективността му. МАТЕРИАЛ И МЕТОДИ Проведено е проучване сред пациенти с МС (n=50) през месец октомври 2016 г., преминали индивидуално обучение за самоинжектиране с медикаменти, модифициращи хода на заболяването чрез пряка индивидуална анкета. Използваните методи са документален, социологически (анкета), статистически и графичен анализ. РЕЗУЛТАТИ И ОБСЪЖДАНЕ Анкетирани са 50 пациента с диагноза множествена склероза, посещаващи специализирана комисия към МБАЛ Света Марина ЕАД Варна. Всички анкетирани пациенти са преминали обучение при медицинска сестра - специалист по множествена склероза. Пациентите с множествена склероза, преминали индивидуално обучение за самоинжектиране на интерферон, са споделили в отговорите си своя опит относно източника на информация за наличието на медицинска сестра специалист, която трябва да проведе обучението по самоинжектиране. За 70% от тях това е специализираната комисия в МБАЛ Света Марина, за 18% - медицинската сестра, за 8% - неврологът от ИБП, а за 4% - личният лекар (Фигура 1). Относно страховете си преди обучението за самоинжектиране, близо 50% от анкетираните са Фиг. 1 отговорили, че се страхуват от убождането. Грипоподобните симптоми, описани в лекарствената листовка, безпокоят 24% от участниците в анкетното проучване, 18% са отговорили утвърдително за всички варианти на отговора. Според 8% целият процес е изглеждал сложен, а 4% не са знаели дали ще могат да се научат (Фигура 2). Фиг. 2 На въпроса за нужния брой визити при медицинска сестра има 5 възможни отговори, като освен посочените на Фигурата фигурират и отговори една и две, но нито един от анкетираните не е отговорил по този начин. Над 50% са се нуждаели от повече от 3 визити при медицинска сестра, за да придобият увереност при приготвяне на разтвора (Фигура 3). Фиг. 3 524
Виолета Станева, Калина Дренска, Алексиана Димитрова Постигането на чувство за по-голяма сигурност сред анкетираните след обучението е потвърдено категорично от 82% от анкетираните и частично от 6%, а 12% отговарят, че не могат да преценят (Фигура 4). По време на анкетирането на пациентите, бе проведено интервю относно помощните средства, които получават брошури за конкретен медикамент и дневник за самоинжектиране с инструкции. На всеки пациент, преминал индивидуалния курс на обучение бе зададен въпрос как биха оценили по 10-бална скала полезността на предоставените материали като 50% от респондентите отговориха с оценка 10, 33,33% - с оценка 7 и 16,67% - с оценка 8 (Фигура 6). Фиг. 6 Фиг. 4 Всички анкетирани, без изключение, считат, че не биха се справили със самоинжектирането без обучение. Последният въпрос цели да изясни към кого се обръща пациентът при възникнали проблеми. Равен брой от анкетираните (4%) са посочили личен лекар и невролог от извънболничната помощ, а 14% - лекуващ лекар от специализираната комисия. Почти 80% от участниците в анкетното проучване посочват, че при проблем се обръщат към медицинската сестра, специалист по множествена склероза (Фигура 5). Фиг. 5 ИЗВОДИ Резултатите, получени от изследването ни дават възможност да обобщим следните изводи: 1. Анализът на отговорите относно източника на информация за наличие на медицинска сестра специалист, която може да проведе обучение по самоинжектиране, отразява актуалната ситуация. Мнозинството от пациентите (70%)са информирани от членовете на специализираната комисия в МБАЛ Света Марина, достъпът до и контактите с които са максимално улеснени. Прави впечатление, че голямата част от останалите (18%) са посочили медицинската сестра, в потвърждение на мнението за ролята й и доверието, което е създала. От друга страна, една част от пациентите, макар и най-малката, не са получили цялата необходима информация в специализираната комисия, без тук да са отразени причините за това. Фактът, че все пак и тези пациенти са информирани и са провели обучението, показва компетентното участие и на невролозите от ИБМП (8%) и на личните лекари (4%). 2. Отговорите на въпроса за страховете преди обучението за самоинжектиране не само позволяват да се степенуват провокиращите фактори като убождане (46%), грипоподобни симптоми (24%), сложност на подготовката и на самата манипулация, съмнение в собствената способност да се научат и справят сами. Те разкриват елементите на специфичното психично състояние пред перспективата за поемането на отговорност за успешно справяне със самостоятелно прилагане на лекарството. Всъщност това е една нова, различна потребност от здравна грижа, дори от психологична подкрепа, която по най-добрия на- 525
Индивидуално обучение за самоинжектиране на медикаменти, модифициращи хода на заболяването... чин би била удовлетворена именно от медицинската сестра, МС специалист. 3. В подкрепа на този анализ могат да се разглеждат и отговорите на въпроса за нужния брой визити при медицинска сестра за придобиване на увереност при приготвяне на разтвора. Никой от анкетираните не е преценил, че една или две визити са били достатъчни. Повече от половината (58%) са се нуждаели от повече от три визити, а по около една пета представят двете крайни положения: едното с три достатъчни визити (25%), а другото с визити през целия период на титриране (16%). 4. Независимо от безспорната неувереност на пациентите в ситуация на хронично болни, тяхното продължително лечение зависи и от собственото им умение да се справят. Затова още по-голяма значимост може да се отдаде на постигнатото чувство за по-голяма сигурност след обучението при преобладаващата част (82%) от анкетираните. 5. Категоричното мнение на анкетираните, че не биха се справили със самоинжектирането без обучение, недвусмислено показва не само че то е необходимо, но и добрата оценка за обучаващите, за получените конкретни знания и умения. 6. Отговорите на въпроса При възникнали въпроси или проблеми в хода на лечението Ви с кого се свързвате? показват, че са налице условия за безпрепятствен достъп до лекарска, дори в случая и до специализирана помощ. В същото време най-голям е делът на отговорите за контакти с медицинска сестра, специалист по МС (78%), което е показател за психологическата привързаност на пациентите към персонала, помагащ им да се справят с проблемите. Тези резултати са в потвърждение на мнението, че терапевтичното обучение на пациентите изисква мултидисциплинарна подкрепа с участие на медицинската сестра, а именно медицинската сестра е сърцето на този подход. ЛИТЕРАТУРА 1. Масларов, Д., Нисимов, И. Алгоритми за сестринска дейност в неврологично отделение. Сестринско дело, 2010, 42, 2-3, 35-41; 2. Миланов, И.Р. Български Алгоритъм за диагностика и лечение на множествена склероза. Двигателни нарушения, 2014, 11, 1, 5-40. 3. Daams, M., Steenwijk, M.D., Wattjes, M.P., Geurts, J.J., Uitdehaag, B.M., Tewarie, P.K., Balk, L.J., Pouwels, P.J., Killestein, J., Barkhof, F. Unraveling the neuroimaging predictors for motor dysfunction in long-standing multiple sclerosis. Neurology, 2015, 85, 3, 248-255; 4. Larocca, N.G. Impact of walking impairment in multiple sclerosis: perspectives of patients and care partners. Patient, 2011, 4, 3, 189-201; 5. Moulin, D., Bonansea, G., Calmels, M., Lefort, H., Le Nedic, C. [A different approach to the care of patients with MS]. Rev Infirm, 2016, 219, 40-43; 6. Salter, A.R., Cutter, G.R., Tyry, T., Marrie, R.A., Vollmer, T. Impact of loss of mobility on instrumental activities of daily living and socioeconomic status in patients with MS. Curr Med Res Opin, 2010, 26, 2, 493-500; 7. Simmons, R.D., Tribe, K.L., McDonald, E.A. Living with multiple sclerosis: longitudinal changes in employment and the importance of symptom management. J Neurol, 2010, 257, 6, 926-936; 8. Suh, Y., Motl, R.W., Olsen, C., Joshi, I. Pilot Trial of a Social Cognitive Theory-Based Physical Activity Intervention Delivered by Non-Supervised Technology in Persons With Multiple Sclerosis. J Phys Act Health, 2014. ЗАКЛЮЧЕНИЕ Представените резултати от анализа на мнението на пациентите, преминали индивидуално обучение за самоинжектиране, ясно сочат ползите и потребността от него, както и високо оценената роля на медицинската сестра. 526